Lo yoga può migliorare la qualità della vita anche di pazienti affetti da patologie genetiche importanti come la Fibrosi Cistica. A dirlo non siamo noi ma i responsabili della Fondazione Ospedale Salesi di Ancona che hanno deciso di proporre un percorso di yoga per i pazienti pediatrici affetti da questa malattia. Per supportare questa iniziativa abbiamo contribuito alla fornitura dei kit per la pratica.
Con la speranza di diffondere progetti virtuosi come questo, abbiamo chiesto ai referenti della Fondazione e a Laura Liuni, l’insegnante di yoga che si sta guidando le lezioni, di raccontarci la loro esperienza in merito.
Ecco una doppia intervista che vi racconta com’è stato affrontato il progetto. Buona lettura!
Rispondono per la Fondazione Ospedale Salesi:
Dr. Antonello Maraldo, Prof.sa Laura Mazzanti, Dr.ssa Benedetta Fabrizzi
Possiamo dire che il punto di incontro tra la fibrosi cistica e lo yoga sia il respiro e l’attenzione che anche i più giovani pazienti devono avere rispetto ad esso?
FOS La fibrosi cistica e lo yoga trovano sicuramente nel respiro un importante punto di incontro. La fibrosi cistica è una malattia genetica ereditaria mortale dovuta ad un difetto della proteina CFTR che causa un aumento della densità del muco prevalentemente all’interno del polmone e dell’apparato digerente. Questa densità aumentata porta ad acquisire precocemente infezioni croniche polmonari che a loro volta si rendono responsabili di un danno progressivo del polmone che conduce i pazienti fino al decesso che purtroppo avviene sempre in un’età precoce rispetto ai nati nello stesso periodo. Da quanto detto si evince come il respiro sia un aspetto cardine della vita di questi bimbi e come sia costantemente disturbato dal muco e dalla tosse. I pazienti affetti da fibrosi cistica devono sottoporsi con costanza a sedute di fisioterapia respiratoria da praticare 2/3 volte al giorno e attività fisica aerobica quotidiana a cui va associata un’alimentazione ipercalorica a causa della insufficienza del pancreas.
Laura L’incontro tra la Fibrosi Cistica e lo yoga è per eccellenza il respiro ma non solo. Lo Yoga è una disciplina completa che può dare diversi benefici ai pazienti di FC e migliorare la qualità della vita globalmente aumentandone l’energia, migliorando tutte le funzioni soprattutto quella respiratoria e digestiva, riducendo lo stress (ricordiamo che questi pazienti sono soggetti a tante cure, fisioterapia giornaliera ripetuta, ecc. Mantenere il sincrono fra respiro e movimento (Vinyasa), per tutto il tempo dell’attività aiuta il diaframma (muscolo importantissimo) a rilassarsi, rimanere morbido e potenziarsi. Ci sono pratiche che abbinate al respiro sviluppano la capacità respiratoria e toracica. Lo yoga, inoltre, aggiunge il piacere di muoversi attraverso il respiro (sincrono) e l’ascolto, sviluppando in ogni partecipante la propria potenzialità energetica, raggiungendo un benessere mentale per contattare alla fine della lezione una pace profonda attraverso il rilassamento.
Com’è nata l’idea di organizzare un corso di yoga per i bambini affetti da fibrosi cistica e come è stato possibile realizzarlo?
FOS Nella quotidianità i bambini, sin da piccolissimi, sono educati al lavoro fisioterapico sul respiro, all’espettorazione e al potenziamento dei muscoli della gabbia toracica e tutto questo lavoro viene gestito a casa mediante il supporto genitoriale. Lo yoga è una pratica che presta una grande attenzione alla consapevolezza di sé, del corpo e del respiro, alla concentrazione e al benessere psicofisico e quindi rappresenta, secondo molti studi sulla fibrosi cistica, un ottimo strumento per il miglioramento del “respiro”.
Rappresenta altresì una pratica molto adatta alla gestione di sintomi quali dolore, sonno disturbato, ansia e depressione, caratteristiche molto frequenti nei pazienti, anche piccoli, con fibrosi cistica.
È su queste basi che la Fondazione Ospedale Salesi, presieduta dal dottor. Antonello Maraldo, con la direzione della professoressa Laura Mazzanti, ha deciso di promuovere questo progetto, in stretta sinergia con la dr.ssa Benedetta Fabrizzi, responsabile del Centro di riferimento regionale per la fibrosi cistica dell’Azienda AOU delle Marche. L’obiettivo comune è quello di migliorare la qualità della vita dei bambini affetti da questa grave malattia genetica, seguendoli anche fuori dell’Ospedale, integrando le terapie mediche e la fisioterapia con terapie olistiche di supporto come lo Yoga. La Fondazione, da sempre dedica una particolare attenzione alla prevenzione e alla cura del paziente in età pediatrica e da questi presupposti, grazie al sostegno della Banca d’ Italia, al contributo della Lega Italiana Fibrosi Cistica Marche, che riunisce i pazienti FC e le loro famiglie e al contributo della Associazione Patronesse del Salesi Ancona (Presidente Milena Fiore), ha deciso di realizzare questo progetto.
Laura Sono stata invitata ad un colloquio da Fondazione Salesi e Fondazione Fibrosi Cistica, dove mi hanno proposto di insegnare yoga ai bambini e adolescenti. In sinergia, abbiamo sviluppato assieme il progetto, ognuno con le proprie specifiche competenze in modo da rispondere al meglio alle esigenze dei bambini e adolescenti e raggiungere così gli obiettivi prefissati nelle varie fasi di realizzazione.
A chi è rivolto il corso e come si sta svolgendo?
FOS Per prima cosa abbiamo creato 2 gruppi di bambini: il primo gruppo formato da pazienti con età compresa tra i 5 e i 10 anni accompagnati da un genitore, il secondo formato da ragazzi e ragazze adolescenti con età compresa tra gli 11 e i 15 anni senza la partecipazione del genitore.
Ogni paziente è stato addestrato alla pratica dello yoga con una lezione iniziale individuale in presenza con l’insegnante yoga del progetto, esperto nella materia e certificato, e con un fisioterapista del Centro Fibrosi Cistica della Regione Marche. Dopo la prima seduta individuale di yoga i bambini, suddivisi nei 2 gruppi, stanno effettuando 1 incontro a settimana di 1 ora per una durata di 6 mesi in via telematica mediante piattaforma digitale.
La modalità telematica nasce in primis dalla necessità per i pazienti con fibrosi cistica di non venire a contatto con altri pazienti per il rischio aumentato di poter contrarre un germe respiratorio di un altro bimbo partecipante; infettarsi con un nuovo germe respiratorio può generare infatti un rapido peggioramento del quadro polmonare e della malattia stessa. al tempo stesso la modalità telematica permette ai bimbi, distribuiti su tutto il territorio regionale, di poter effettuare contemporaneamente le sedute, condividendo l’esperienza dello yoga e ottimizzando il loro tempo libero limitando gli spostamenti verso l’Ospedale.
Laura ll progetto è stato rivolto a bambini e adolescenti affetti da Fibrosi Cistica di tutta la regione. La prima lezione – di un’ora e mezza in presenza è stata svolta nello studio yoga dell’Ass. Ashtanga Yoga Ancona, dove ogni bambino è stato accompagnato dai propri genitori (dopo esser stato nel Centro Fibrosi Cistica all’ Ospedale Regionale di Torrette per fare la visita e raccogliere i parametri da confrontare alla fine del progetto). Ad ogni bambino o adolescente è stato consegnato un kit (da un’ incaricato della Fondazione Salesi) con tutto il materiale per poter proseguire le lezioni yoga online.
È stato necessario scegliere la modalità telematica (con tutti i limiti che comporta) per evitare lo scambio di batteri resistenti in presenza, fra i pazienti della stessa malattia.
La presentazione del progetto in presenza (prima lezione individuale) nello studio dell’insegnante è stato importante anche per orientare i bambini più piccoli a riconoscere il luogo nella lezione di yoga online. Dopo la presentazione e conoscenza si è mostrato ad ogni bambino come usare il materiale in dotazione, soprattutto il cuscino Bolster per l’apertura toracica attraverso pratiche di Restorative Yoga. Poi il progetto è proseguito online in due gruppi di diverse fasce di età (5-10 anni – 11-15 anni) una volta alla settimana per un’ora. Dopo diverse lezioni di conoscenza, orientamento, lavoro sulla relazione e ascolto dei vari bisogni relativi ad ogni fascia di età, possiamo affermare di avere creato due gruppi che nonostante la modalità online condividono, e praticano assieme.
Il progetto è stato avviato ormai da qualche mese, come sta andando? Cosa ne pensano i giovani pazienti e le loro famiglie, quali benefici state già riscontrando?
FOS Siamo molto soddisfatti di questa esperienza che ci ha permesso di entrare a maggior contatto con i pazienti e che ha permesso alle famiglie di lavorare efficacemente sul “respiro” anche attraverso tecniche non fisioterapiche.
I bambini e i ragazzi attraverso lo yoga comprendono l’importanza della respirazione e di come questo atto così naturale possa essere migliorato e potenziato.
Laura Il progetto sta proseguendo con molto entusiasmo, riscontriamo la partecipazione attiva attraverso richieste di desideri, obiettivi personali, disegni, integrazioni e crescita nella pratica yogica, quindi gioia condivisa. Lo scopo di questo progetto era proprio di lavorare sul corpo-mente-spirito di ogni partecipante in maniera piacevole e aperta, giocosa per i più piccoli. Lo Yoga offre la possibilità di percepire e sperimentare come migliorano le Asana o posizioni o l’equilibrio se migliora la capacità e la qualità di respiro. Quindi un grande incentivo a potenziare la respirazione piacevolmente per poi verificarla attraverso la pratica così da far nascere ed evolvere la propria fiducia misurandola nella pratica yoga.
Pensate di poter rinnovare questo percorso in futuro e di proporlo come buona pratica anche ad altre realtà ospedaliere?
FOS Non sappiamo se riusciremo a trovare nuovamente i fondi per proseguire l’iter ma sicuramente apriremo una discussione costruttiva con le associazioni dei pazienti, con le Istituzioni pubbliche e private per sostenere la prosecuzione del progetto nei pazienti pediatrici e l’avvio di un progetto simile da estendere anche ai pazienti adulti.
Laura Sarebbe molto bello proseguire questo progetto, rivolgerlo anche ad altri pazienti, poterlo sviluppare in diverse fasce di età (anche adulti) in modo da renderlo più funzionale e fruibile per dare a tutti questa grande possibilità che offre questa meravigliosa disciplina.
